深圳新闻网2023年12月6日讯（深圳商报记者 赵鸿飞）面部、四肢无缘无故地发生水肿，胃肠道突发疼痛、恶心、呕吐、腹泻，短短几天后症状却悄然消失，再次袭来时却可能变成致命的喉头水肿。这种难以诊断与治疗的病就是罕见病之一——遗传性血管性水肿（HAE），目前我国已知临床确诊的患者仅500多例，诊断率不足2.5%。

近日，“遗传性血管性水肿中国诊疗能力规范化建设项目”MDT（多学科协作）推进会在华中科技大学协和深圳医院成功举行，会上成立了HAE多学科协作专项工作组，将开展多学科治疗“绿色通道”，为HAE患者保驾护航。

目前，全深圳市共计诊断出HAE患者13名，其中南山医院诊断出4名。南山医院过敏反应科不仅具有多例HAE诊治经验，还开设了诊疗绿色通道、能开具相关治疗药物、具备丰富的患者长期随访管理的经验。